Bente (30) ha perso dieci anni della sua vita a causa dell'EM: "RIP ai miei vent'anni"

"Voglio vivere, non solo esistere". Con queste parole sulla malattia multisistemica ME, Bente, originaria dell'Olanda Settentrionale, fece scalpore nove anni fa con una rubrica per i lettori nell'allora edizione cartacea di Metro . Il 2016 è diventato il 2025 e Bente ha recentemente compiuto 30 anni. Questa donna spesso ottimista è ancora viva, nonostante alcuni anni particolarmente difficili. Ma dovremmo ancora chiamarla "esistenza", non "vivere".

Ecco perché oggi, mentre il mondo commemora la forma più grave di ME, scriviamo un altro articolo di Bente. Di nuovo: sono passati nove anni da quel primo articolo . Secondo la ME/CFS Association, la ME è una malattia grave, cronica e multisistemica. L'acronimo sta per Encefalomielite Mialgica. Per Bente, questo significa lottare giorno e notte per anni. Riesce a malapena a tollerare la luce, i suoni, gli odori o il cibo. È troppo malata per intrattenere amici o familiari, conversare e spesso persino per controllare velocemente il telefono.

L'EM ha diversi gradi di gravità, da lieve a molto grave. Oggi, in occasione della Giornata Mondiale dell'EM Grave, il mondo ricorda le persone colpite in modo più grave. Una categoria in cui Bente si trova ormai da dieci anni. I pazienti con EM molto grave spesso scompaiono completamente dalla società, dalla vita. Sono costretti a letto e a trascorrere le loro giornate in stanze completamente buie e silenziose. Bente riesce a malapena a stabilire qualsiasi tipo di contatto per la maggior parte del tempo. "È proprio per questo che è così importante che la loro realtà diventi visibile", scrive, con o senza l'aiuto della madre. "Per ottenere riconoscimento e consapevolezza. E in definitiva – si spera – cure migliori e prospettive future".

Il mese scorso, Bente ha compiuto 30 anni. Nella rubrica dei lettori qui sotto, racconta cosa significa perdere tutti i vent'anni a causa di questa malattia onnipresente.

Il 12 luglio ho compiuto 30 anni, secondo il calendario. Ciò significa che dieci anni fa mi sono ammalato gravemente e sono scomparso dal mondo esterno. Un terzo della mia vita è andato. Quasi 4.000 giorni separati da quasi tutto ciò che amo così tanto. Oltre 87.000 ore di sopravvivenza e tempo prezioso sprecato. Tutti i miei vent'anni sono andati. Nella mia mente, non sono più vecchio di un giorno rispetto al giorno in cui la mia vita si è fermata.

Il tempo è una cosa strana quando la tua vita si ferma a causa mia. Quando a malapena crei nuovi ricordi. Sei in una specie di strana capsula del tempo, rinchiuso e nascosto nelle condizioni più miserabili, mentre il mondo fuori continua come al solito. Un mondo che nel frattempo è cambiato. Non riconoscerei più la mia città. Mi perderei nei luoghi in cui andavo ogni giorno. Le persone sono cambiate. Gli "amici" sono improvvisamente più vecchi di dieci anni, anche se mi sembra di averli visti solo ora. Hanno vissuto una vita intera negli ultimi anni. Per la maggior parte di loro, probabilmente non sono altro che un lontano ricordo, mentre per me sono l'ultimo e più fresco ricordo di vita. Nella mia mente, abbiamo appena condiviso i momenti più felici insieme. Mentre loro potrebbero averli dimenticati da tempo.

Dieci anni di silenzio. Devo arrangiarmi con i ricordi del passato e con i racconti delle esperienze delle persone a me più vicine. Il contrasto tra come vorrei vivere e come sono costretto a vivere per sopravvivere non potrebbe essere più forte.

Spesso si dice con speranza: "Tra dieci anni, il mondo della medicina sarà molto più avanti". Dovrebbe essere vero, ma posso dirvi una cosa: vergognosamente poco è cambiato per la ME in dieci anni. Né nelle opzioni terapeutiche, né nel riconoscimento, né nelle cure. I miei più grandi traumi medici si sono verificati negli ultimi due anni.

Solo di recente sembra che ci sia stato qualche movimento. Finalmente, in tutto il mondo vengono condotti seri studi scientifici e clinici. Stanno scoprendo che la situazione è in realtà molto più seria (un eufemismo) di quanto inizialmente pensato. Sembra esserci un cambiamento nel modo in cui le persone percepiscono le PAIZ (Malattie Infettive Post-Acute) e il modo in cui siamo stati maltrattati per decenni. E purtroppo, questo è dovuto esclusivamente all'esplosione del COVID lungo , e quindi dei pazienti affetti da ME. Ma prima di raccoglierne davvero i benefici, probabilmente ci vorranno almeno altri dieci anni (anche se spero vivamente che nel frattempo emergano opzioni per rendere la situazione molto più sopportabile). Per molti, sarà già troppo tardi.

A 20 anni, ho detto ai miei genitori che avrei dato a me stessa e al mondo medico altri cinque anni di vita. Quando ho compiuto 25 anni, ho spostato quel limite al mio 30° compleanno. Non c'era altra scelta. E ora ho 30 anni. Più malata che mai. Per molto tempo, ho creduto che il mio corpo si stesse lentamente riprendendo dalla ME. Doveva essere così. Passo dopo passo, verso la guarigione.

Ma negli ultimi anni, mi sembra di aver iniziato a pagare il prezzo di tutti quegli anni di lotta incessante. Come se il mio corpo, ogni cellula e ogni organo, stesse cedendo sotto l'assalto. Il limite viene costantemente spostato indietro. Col tempo, con la sofferenza. Dove si troverà? So che mentalmente, almeno, non ci sono nemmeno vicino. Fisicamente, l'ho già superato innumerevoli volte.

Essere così gravemente malata per così tanto tempo è un lutto senza fine. Una perdita vissuta. Ogni giorno devo dire addio a sogni, obiettivi, parti di me stessa. Cambiano costantemente, finché non rimane più nulla a cui aggrapparsi. Persino il mio desiderio più profondo – diventare madre – è sull'orlo dell'impossibilità a causa di ME. È come un crepacuore senza fine. Un cuore che si spezza ancora e ancora per tutto ciò che desidero così disperatamente, ma che è semplicemente irraggiungibile.

Non riesco a esprimere a parole quanto mi faccia male pensare che le cose sarebbero potute andare così diversamente. Che non avrei dovuto perdere così tanto. Se la malattia non fosse stata così fondamentalmente stigmatizzata e sistematicamente negata, se il mondo non avesse guardato dall'altra parte. Così tante vite inutilmente distrutte per questo. È incomprensibile.

Il mio trentesimo compleanno avrebbe dovuto essere all'insegna della festa, dei traguardi raggiunti, dei progetti realizzati. Stelle filanti, torta, palloncini, balli. Musica, cibo delizioso e abbracci esuberanti dalle persone che mi strappano un sorriso. Questo è ciò che mi rende così felice. Stare insieme. Celebrare la vita. Perché c'è così tanto da festeggiare. Quando è possibile...

Invece, è tutto silenzio. Buio. Sto lottando per la mia vita. L'asticella è più bassa che mai. Sono felice se riesco a superare la giornata. Non c'è spazio per altro che per la sopravvivenza. Vorrei svegliarmi e rendermi conto con sollievo che è stato tutto un grande, troppo lungo incubo. Ma ahimè, non è così. Ho fatto un patto con me stessa di continuare a respirare il più a lungo possibile. Perché ogni respiro è un passo più vicino alla guarigione. Ogni giorno, un passo più vicino all'illuminazione. Ho una vita intera davanti a me prima di morire. Ho innumerevoli cose da fare, persone da vedere, ricordi da creare!

E stranamente, credo ancora che sia destinato a me. Perché dopo questo spettacolo di merda totalizzante, sicuramente mi aspetta qualcosa di veramente magico? Anche se sarei incredibilmente felice anche solo con una frazione di quello...

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